Mała Amber, która urodziła się z trisomią 18, czyli zespołem Edwardsa, wbrew wszelkim oczekiwaniom żyje podobnie jak jej rówieśnicy. Bawi się, śmieje, a w tym roku rozpoczęła także edukację w szkole. „Liczymy, iż da to komuś innemu odrobinę nadziei” – mówi mama dziewczynki.
Zespół Edwardsa, zwany także trisomią 18, to jedna z najczęściej diagnozowanych w czasie ciąży wad letalnych, czyli wad płodu, które uniemożliwiają przeżycie. Ale choć o innej trisomii – 21, czyli zespole Downa – wiemy sporo, zespół Edwardsa wciąż jest dla wielu osób tajemnicą. Przyczyna jest prosta: większość dzieci obciążonych tą mutacją genetyczną umiera niedługo po narodzinach. Aż 95% z nich nie dożywa pierwszych urodzin. Ale przypadek małej Amber jest jednym z tych, które pokazują, iż niekiedy wspólna droga rodziców i dzieci wygląda całkiem inaczej.
Swoją historią postanowiła podzielić się mama dziewczynki, Jennifer Holyrod. W rozmowie z BBC Newsbeat, iż dopiero będąc w 32 tygodniu ciąży, dowiedziała się, iż jej córeczka „nie rośnie tak, jak powinna”. Na tak zawansowanym etapie ciąży nie było jednak możliwe ustalenie dokładniej przyczyny nieprawidłowości, dlatego rodzicom zalecono po prostu oczekiwanie do narodzin.
Myślę, iż to, iż nic nie wiedziałam na tamtym etapie, pozwoliło mi po prostu modlić się, aby dożyć końca ciąży i żeby wszystko było dobrze – wspomina Jennifer.
Gdy Amber się urodziła, miała trudności w oddychaniu i ważyła zaledwie 1,8 kilograma. Wymagała specjalistycznej opieki, aby zaradzić kłopotom z oddychaniem, ale równocześnie rozpoczęto też diagnozowanie przyczyn jej nieprawidłowego rozwoju. Dwa tygodnie później zdiagnozowano u niej zespół Edwardsa.
Lekarze nie oczekiwali, iż przeżyje dłuższy czas po narodzinach, dla rodziców jednak takie traktowanie było krzywdzące.
To tak, jakby Amber została spisana na straty – podkreśla mama dziewczynki.
Rodzice nie przestali jednak wierzyć, iż warto walczyć o każdy dzień z ich córeczką. W ciągu następnych sześciu miesięcy Amber przeszła liczne interwencje medyczne. Jennifer wspomina, iż było to bardzo trudne, zarówno dla dziewczynki, jak i dla całej jej rodziny.
To, przez co przeszła w ciągu tych kilku miesięcy, nie jest czymś, przez co powinno przechodzić jakiekolwiek dziecko – mówi.
Jednak wbrew wszelkim rokowaniom i oczekiwaniom Amber nie poddała się. Jej mama podkreśla, iż jej życie nie jest oczywiście wolne od trudności związanych w chorobą, ponieważ Amber nie może chodzić ani mówić. Mimo tego dany jej czas przeżywa z euforią i korzysta z niego z całą rodziną
Śmieje się i bawi… naprawdę komunikuje się na swój własny sposób – opowiada Jennifer. – Cały czas się uśmiecha, a jej interakcja z ludźmi to coś niezwykłego.
We wrześniu dziewczynka rozpoczęła choćby naukę w szkole.
Jennifer chciała podzielić się swoją historią, aby pokazać, iż choćby dzieci z tak poważną wadą jak zespół Edwardsa mogą żyć, rozwijać się i zaznawać w życiu euforii i miłości.
Kiedy zaczynaliśmy naszą drogę, chcieliśmy tylko znaleźć jakieś pozytywne historie – mówi Jennifer. – Trudno przetrwać kolejny dzień bez odrobiny nadziei. Więc liczymy, iż da to komuś innemu odrobinę nadziei.
Zespół Edwardsa, wcześnie wykryty, zwykle prowadzi rodziców do decyzji o aborcji. Historie takie, jak małej Amber pokazują jednak, iż każde dziecko warto przyjąć i pokochać – choćby jeżeli ich obecność w rodzinie miałaby być krótka.
AAG/righttolife.org.uk
